Magen styr mitt liv

Jag har länge tänkt skriva här om min "sjukdom" IBS. De diagnoser jag fått är magsår, inflammation i magsäcken och Ibs. Det är tabu att prata om mage/tarmar men jag känner ändå att jag måste berätta om mitt problem eftersom att folk förmodligen undrar vad det är med mig o.s.v.. Idag satt jag och kollade runt lite på nätet, sökte på IBS och hittade en tjej som förklarade problemen så solklart. Så ni som har funderingar på vad det är för fel på mig tycker jag kan lägga ner lite tid på att läsa det här.

Mitt liv med IBS eller IBS:s liv med mig

IBS är en väldigt varierande sjukdom, ibland känner jag inte av den alls och ibland styr den mitt liv. Nu är jag inne i en bra period, jag mår bra psykiskt och sköter mina matvanor och sover som jag ska. Just nu går det veckor emellan gångerna jag känner av den men när som helst kan det vända och jag kan vara tillbaka till att leva på Marie kex, det är det enda jag hittat som magen låter vara kvar.Detta är en artikel jag skrev för två år sedan.

Jag minns inte exakt när Irritated Bowel Syndrome blev en del av mitt liv men skulle jag gissa så är det 8 – 9 år sedan. I början visste jag inte att det fanns ett namn på mina problem, jag som många andra trodde att jag var ensam om det. Jag sprang på toaletten direkt efter middagen, ibland hann jag inte äta färdigt innan magen var färdig att göra sig av med maten. Min första tanke var allergi men det verkade orimligt att jag skulle vara allergisk mot något och få en så snabb reaktion. Det tar ju mer än några minuter för magen att smälta maten så vad kan det då bero på. Jag minns hur svår jag tyckte att smärtan va, jag grät och skrek rätt ut. Idag har jag på något konstigt sätt vant mig, fast visst gråter jag fortfarande när det är som värst. När jag på loppet av fyra månader gick ner 18kg, jag gick från normalvikt till fjäderlätt, insåg jag att det inte var något övergående och att jag var tvungen att söka läkarhjälp.

Mina svenska läkare, som jag inte har mycket till övers för, fick mig att genomgå alla undersökningar som mig vetligt finns med anknytning till magen. Efter varje undersökning kom jag till dem för att få resultaten och varje gång hörde jag:

”Allt ser normalt och bra ut, du är frisk.”

Det gjorde mig alltid lika förbannad och jag svarade alltid med samma fråga:

”Varför mår jag inte bra då?”

Jag har lite tro på Sveriges läkarkår, det finns säkert de som är jätteduktiga men jag har aldrig träffat dem. Tillslut fanns det i a f inget mer att göra enligt läkarna som då ställde diagnosen ”Coleron irritable”. Jag blev informerad om att detta betyder att jag har överkänsliga tarmar vilket kan bli bättre och det kan bli sämre men troligen kommer jag leva med det resten av livet. De sa att det inte finns något botemedel men en fiberrik kost och dagliga doser av bulkmedel skulle hjälpa. Det gjorde det inte för mig, fibrer är det sista jag ska äta. Mina läkare visste väldigt lite om Coleron Irritable, jag vet inte om de ens visste att det även kallas IBS, så jag fick lära mig genom att experimentera och se vad som hände. Idag vet jag ganska bra vad som sätter igång min mage, svårigheten är att alla faktorer beror på varandra. Fet mat, laktos, kyla, väderomställning, stress, humörförändring, mängd mat, tid mellan matintag, menstruation, för mycket fibrer och höjdskillnader är alla exempel på sånt som gör att jag springer till närmsta badrum. Men ibland kan jag äta en hel pizza och fortsätta med godis utan att må dåligt alls! Det beror då på att många av de andra faktorerna stämt under en tid, att jag tex ätit med jämna mellanrum, har inte stressat, fryser inte och jag har varit på bra humör. Det som har störst effekt på min mage är mitt psyke, mår jag inte bra mentalt mår min mage inte heller bra. Efter det är det laktosen som slår ut först. Det jag har lyckats hitta som är hjälper mig att bli bättre när jag känner att magen är på gång är först och främst värme. Jag går sällan någonstans utan en stor och tjock halsduk runt halsen, börjar jag bli kall virar jag den runt magen och har jag tur och reagerat i tid klarar jag mig den gången. För att kunna ha ett någorlunda uthärdligt liv bär jag alltid med mig värktabletter (500mg:s), Dimor, Imodium och tabletter framtagna för laktosintoleranta. Jag är en sån som inte gillar att ta tabletter men dessa kan jag inte leva utan. Tar jag dem i tid kan jag fortsätta min shoppingrunda men tar jag dem för sent sitter jag på kundtoaletten istället. Jag är rädd för vad som händer när min kropp blir immun mot dem vilket den visar tecken på att bli redan nu. Under menstruationen är det hopplöst, ingen mat får stanna i magen och inga tabletter fungerar längre.

De första åren skämdes jag över vad som hände med mig. Jag försökte till varje pris dölja vad som hände med min kropp, inte ens mina vänner visste. Det gjorde att de inte förstod varför jag plötsligt kunde sticka från en fest, avboka att träffas i sista sekunden eller helt enkelt gå hem några timmar för att sedan komma tillbaka. Idag skäms jag inte längre, alla i min omgivning vet och träffar jag nya människor har jag inga problem med att berätta om det. Det har gjort mitt liv mycket lättare. Ingen ifrågasätter om jag säger till dem att trycka gasen i botten när man är på motorvägen eller om jag är i badrummet i två timmar. Det är en frihet och även om många har svårt att förstå det lyssnar de och försöker begripa vad det innebär.

När jag bodde i USA träffade jag en läkare som faktiskt kunde förklara lite mer om IBS för mig, detta var för två år sedan. Han bekräftade en del som jag själv upptäckt och det var skönt att höra en ”kunnig” säga att man hade rätt. Han måttade cirka två dm mellan händerna och sa att det var en normal mages övre och undre gränser för vad den klara av. Sedan måttade han cirka fem cm med tummen och pekfingret och sa att det var vad min mage klarar. Allt utanför de gränserna gör att magen reagerar på ett eller annat sätt och de som de flesta med IBS först känner av är laktos. Det är därför många IBS:are oftast tas för laktosintoleranta till en början.

Av honom fick jag veta att det finns medicin mot IBS, jag trodde knappt mina öron. Det var tyvärr inte så bra som det lät. Medicinen var ett antidepressivt medel vars bieffekter skulle göra att mina problem skulle minska. Jag testade ett tag men den lilla skillnad de gjorde var inte större än min motvilja att ta tabletter så jag slutade. Han visste lösningen på IBS:ares problem, hur man kan bli av med det för gott. ”Allting måste vara exakt samma varje dag året om, tiden du vaknar, temperaturen, vädret, maten du äter, mängden och tiden du äter den, humöret, fysiska aktiviteter osv. Om allting alltid hade varit exakt likadant resten av ditt liv så hade du inte känt av dina problem. Tyvärr är ju det inte möjligt men ju mer rutin du kan skapa i din vardag ju bättre är förutsättningarna.” Så det finns en lösning även om vi aldrig kan utnyttja den till fullo.

Jag är nu tjugofem år och styr inte mitt eget liv, det styrs av IBS. Jag kan inte garantera att jag kan komma till jobbet, till en fest eller tandläkarundersökning en given tid längre fram i kalendern. Jag vet att jag kan komma när jag är där, när jag lyckats ta mig dit. För att stärka mina odds tar jag Dimor eller Imodium innan ett möte eller något som jag måste komma till, då är jag ett steg före om magen skulle jäklas. Men jag försöker att göra det så lite som möjligt, de tabletterna är ju inte tänkta att man ska ta varje dag. Jag vågar sällan äta när jag jobbar, där kan jag inte försvinna någon timme, det gör att min ”matrytm” rubbas vilket ju leder till att jag har sämre förutsättningar att må bra. Men jag måste ju jobba. Jag går helst inte på restaurang, speciellt inte om de bara har en toalett, fastän jag egentligen älskar att gå ut och äta god mat. Vad jag än ska göra börjar det med att se till att ha tillräckligt med tabletter, varm tröja, räkna ut hur länge jag är utan möjlighet att gå på toaletten osv.

Jag läste en kommentar på ett IBSforum idag, en man beklagade sig över sin jobbiga natt och en annan man hade svarat med att ifrågasätta om han var en IBS:are pga att mannen hade kallsvettats. Det förekommer inte när man har IBS ansåg han. Självklart gör det de, det är en stor påfrestning på kroppen och svetten lackar när det är riktigt illa. Själv kan jag bli helt utslagen, kroppen orkar inte mer efteråt. Det som är viktigt att komma ihåg är att alla IBS:are har samma problem (förstoppning, diarré eller båda sorterna) men vad som sätter igång problemen är oftast olika från person till person. Mitt tipps är att lära sig så mycket som möjligt om sin egen sjukdom och sedan testa själv, det är bara du som vet vad som hjälper eller stjälper. Skriv dagbok över vad du äter vid vilken tid, om du frös, om du var stressad, om det var blåsigt, om du var trött etc. Det är jättesvårt men tillslut hittar man mönster och kan rätta sig efter det. Det finns en hel del sidor på Internet som tipsar om hur en IBS:are bör leva för att minska besvären. Många av dem kommer troligen inte att fungera men det vet man ju först efter man provat och de finns oftast något tips som faktiskt hjälper just dig.

Vissa dagar önskar jag bli uppslukad av jorden, de är de riktigt jobbiga dagarna då jag inte orkar ta mig ur soffan. Andra dagar mår jag hur bra som helst men önskar att de kunde komma längre i forskningen och någon gång finna ett botemedel. Hoppet är det sista som överger oss säger de och jag hoppas att jag en dag kommer att kunna leva ett normalt liv.


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0